<h1>eDnevnik, slovenski blog</h1>
11. 12. 2011,12:45

Življenje s Cistično fibrozo - brez samopomilovanja in iskanja pozornosti

Cistična fibroza (imenovana tudi mukoviscidoza; krajše CF) je najpogostejša, večkrat usodna, avtosomska recesivna genetska bolezen, ki prizadeva eksokrine žleze, ki izločajo sluz zlasti v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki (pankreasu) in črevesju. Prizadete so tudi žleze znojnice. Sodi med redke bolezni. Rdeča vrtnica je simbol za bolnike s cistično fibrozo vseh starosti, s katero poimenujejo bolezen (lažje je reči, živeti s 65. vrtnicami, kot pa s cistično fibrozo) in hkrati so dnevi v koledarskem letu od 21.11 -27.11, ko naj bi se vsi ljudje zavedali usodnosti bolezni CF Mary G. Weis ki je postala prostovoljka za Fundacijo CF leta 1965. Imela je tri sinove s cistično fibrozo. Njeno delo je bilo, da je vsak dan klicala vladne, socialne službe, razne organizacije in tako iskala finančno pomoč za raziskave CF. Njen sin, štiri letni Richard, jo je na skrivaj pozorno poslušal, ko se je pogovarjala po telefonu. Čez nekaj časa je Richard prišel v sobo in mami rekel: »Mama, vem za koga delaš.« Mary je bila presenečena, začudeno ga je vprašala: »Za koga jaz delam, Richard?« »Ti delaš za 65 vrtnic,« ji je ljubeznivo odgovoril. Mary je bila ganjena. Šla je k njemu in ga nežno objela. Ni hotela, da vidi, da ji tečejo solze po licih in je rekla: »Da, Richard, jaz delam za 65 vrtnic.« Človek v bolezni spozna, da družina ni, samo tista skupnost, kjer si vzklil, ali si si jo ustvaril s partnerstvom in potomci. Družina postane tudi krog najožjih blizkih prijateljev, zdravnikov, skupin in posameznikov, ki so ti v direkno v pomoč ob premagovanju sprememb, ki jih povzroča bolezen , nikakor pa se ne išče povsod pozornosti, da  vas nagovarjajo samo zato ker ste jim povedali da živite z smrtonosno boleznijo tega ne želimo ,nihče  ne bo iskal pozornosti vsepovsod tudi prek spleta ne, le želel bo osveščat ljudi in nič več . Pogumno,odločno naprej  ! Živim z cistično fibrozo vsak nov dan je zame nov začetek začetek ki ga imenujem življenje !

Rdeča vrtnica

 

 

 Minja




Napiši komentar
Komentarji:

Lep in jasen
zapis! :-)

Jasno povedati je res največ. Potem tudi drugi vejo vsdaj malo, za kaj sploh gre ... in ponavadi je obema stranema lažje ...

Vse dobro!
Napisal odsrcadosrca ob 21:36, 11. 12. 2011 | Povezava | |
-
strinjam se z tvojim navedkom,tnx :-) LP -M-
Napisal minja ob 06:01, 12. 12. 2011 | Povezava | |
Avtor vsebine tega eDnevnika je minja.
Pogoji uporabe - Varovanje zasebnosti - e-pošta: info@eDnevnik.si
Vse pravice pridržane. © 2005-15 eDnevnik